به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس، عبدالرضا معادی در سومین همایش روز جهانی بیماریهای نادر که صبح امروز در تالار امام بیمارستان امام خمینی(ره) برگزار شد اظهار کرد: از یک تا 5 در 10 هزار نفر مبتلا به یکی از انواع بیماریهای نادر هستند و تاکنون بین 5 تا 6 هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناخته شده است.
وی افزود: بر اساس دیدگاه موجود، درمان از پیشگیری آغاز میشود و تا از کارافتادگی ادامه مییابد. متأسفانه در طول سالهای گذشته به علت محدودیتها و نحوه تعیین ادامه سیاستها بیماریهای نادر بیماری ناشناخته و مغفولی مانده است. در این شرایط مهمترین هدف بنیاد بیماریهای نادر شناسایی این بیماریها است. در این راستا بنیاد بیماریهای نادر به تهیه اطلس بیماریهای نادر اقدام کرده است و لازم است این اطلس به روز شود.
وی خاطرنشان کرد: سیاستگذار بخش سلامت و بهداشت وزارت بهداشت است و بنیاد بیماریهای نادر به عنوان یک نهاد خیریه تنها میتواند سیاستگذاری را تسهیل کند.
معادی گفت: بنیاد بیمارهای نادر آمادگی همکاری با هرگونه فعالیت علمی و تحقیقاتی است و تاکنون مقدمه ثبت بیماریهایی مانند نروماسکوال و نرومتابولیک فراهم شده است.
مشاور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر تصریح کرد: مهمترین موضوع در زمینه پزشکی تشخیص صحیح و به موقع پزشک است. یکی از اهداف حوزه سلامت میتواند پیشگیری و تشخیص زودهنگام بیماریهای نادر باشد.
وی با اشاره به روز جهانی بیماریهای نادر گفت: بزرگترین چالش در زمینه بیماریهای نادر عدم شناسایی به موقع و علل بروز بیماری نادر است. تشخیص دیرهنگام بیماریهای نادر عوارض بیماری را به همراه دارد و علاوه بر آن تاثیر منفی بر اقتصاد سلامت میگذارد و معاینه دقیق بالینی و تستهای فیزیکی در بالین بیمار مهمترین جایگاه تشخیص در تعیین نوع بیمار نادر است.
