بهترین دوست من، تومورم

یک نگاه به مادر، یک نگاه به پزشک؛ کودک همچنان لبخندی بر لب دارد ولی با سری کج به دیگران نگاه می‌کند، صورتی باد کرده و سری تراشیده دارد که نخستین مشخصه کودکان مبتلا به سرطان است.
 
کودکانی که رنج بیماری از سنین پایین به سراغشان آمده اما گویی این رنج طاقت فرسا قویترشان کرده است، مثل آدم‌ بزرگ ها با بیماریشان کنار آمده‌اند.

سختی و رنجی که سرطان برای بزرگسالان دارد شاید برای کودکان چند برابر با شد. چون بدن آنها در حال رشد است و بافت‌ها در حال ساخته شدن هستند به همین علت توان مقابله با چنین بیماری و تحمل آن را به راحتی ندارند.

تو اتاق بازی تا می‌ توانی بازی و شیطنت کن

بیمارستان محک یکی از مراکز درمان کودکان سرطانی است. نکته ای که در این مرکز درمانی بسیار جلب توجه می‌کند جملات زیبایی بودی که توسط کودکان سرطانی نوشته شده است، «تو کودک عزیزی که در بیمارستان محک هستی هر روز از ساعت 10 صبح تا 12 می‌توانی به اتاق بازی بروی و با دوستانت و خاله‌های داوطلب و روانشناسان مهربان بازی کنی». « تو اتاق بازی می‌توانی تا می‌خواهی بازی و شیطنت کنی». « تو هر طبقه‌ای یک اتاق بازی هست که توش پر از اسباب بازی، مداد رنگی، ساز و وسایل مورد علاقه بچه‌هاست و همه اجازه دارن با آنها بازی کنن».

کودکانی بیمار با روحی بزرگ

طبقات و راهروها تمیز و ساکت است. هر چه به اتاق‌های کودکان نزدیکتر می‌شویم صدای نجوا بلندتر به گوش می‌رسد، وارد اتاق کودکان مبتلا به سرطان که می‌شوی اتاقی مملو از اسباب بازی و رنگ‌های شاد می بینی و مادری که در کنار کودک بیمار خود مهربانانه با او نجوا می‌کند تا کودک درد معالجه را کمتر حس کند. به راستی درد کودکانه چه حسی دارد.

به دلیل رعایت برخی شرایط روحی و همچنین بهداشتی حضور در اکثر اتاق‌های کودکان میسر نبود. در برخی اتاق‌ها فضای محل معالجه کودک همچون اتاق او به وسایل و اسباب بازی‌ها تزیین شده بود و مادران کودکان نیز شرایطی راحت را برای نگهداری و همراهی کودکان داشتند.

روحیه بالای کودک بیمار زبانزد پزشکان و پرستاران

علی یکی از این کودکان است که پرسنل این مرکز هم بسیار از روحیه بالای او که از سن 4 سالگی به تومور مغزی مبتلا بوده و اکنون 10 سال دارد تعریف و تمجید می‌کنند.

علی که با انرژی و سرحال در حال توزیع بروشور به مدعوین مراسم برای کودکان بهبود یافته در بیمارستان محک است، می گوید: من علی ترابی هستم،۱۰ سالمه، وقتی ۴ ساله بودم تومور مغزی گرفتم، من هم مثل همه بچه‌های مریض مامانم رو خیلی اذیت کردم، دارو نمی‌خوردم و همش بهانه می‌گرفتم.

با تومورم دوست شدم تا اونم کمتر منو اذیت کنه

علی کوچولو می گوید: یه روز خیلی گریه کردم اما بعد تصمیم گرفتم باید با بیماری ام دوست بشم، فهمیدم اگر باهاش مهربون باشم اونم کمتر اذیتم می‌کنه و میشه یه دوست خوب و همیشگی برام.

خدا برای بچه‌های مریض یه فرشته می‌فرسته

مامانم می‌گفت خدا برای بچه‌های مریض یه فرشته می‌فرسته که همون مریضی اوناست، این فرشته همیشه همراه آنهاست، اگه خیلی اذیت کنی فرشته هم ناراحت میشه، من هم از همون موقع با تومورم دوست شدم و هر روز براش جوک تعریف می‌کردم و باهاش حرف میزدم، درد دل می‌کردم.

 از تومورم برای درس دیکته در مدرسه کمک می‌گیرم

وقتی رفتم مدرسه از تومورم در درسهام کمک می‌گرفتم، مثلا اگر دیکته رو کم می‌گرفتم بهش می‌گفتم تو چرا به من کمک نکردی، پس اون بالا برای چی نشستی؟ خلاصه هر روز با هم کلی حرف می‌زدیم.
 
وقتی سرم درد می‌کرد یا حالم بد می‌شد فکر می‌کردم اونم مریضه، سعی می‌کردم به زور هم شده آرام باشم. مسکن بخورم و اذیت نکنم.

من با بیماریم خیلی دوستم

علی با روحیه بالا و نشاطی که در چهره دارد، ادامه می دهد: مامانم می‌گه این فرشته‌ها بچه‌ها رو پیش خدا می‌برن تا پیش خدا بزرگ بشن، ولی می‌تونند از اون بالا مامانشون رو ببینن، من با بیماریم خیلی دوستم. برای ما اتفاق‌های خوب و بد زیادی افتاده من دیگه کمتر اذیت میشم.

همه را دوست دارم، تومورم را، خدا را، مامانم را

همیشه هم بیماری بد نیست. من اینجا دوستای خیلی خوب و مهربونی پیدا کردم، خیلی چیزا دیدم بچه ها با بیماریتون بد رفتاری نکنین. اونا همیشه با شما هستند و دوست دارن شما رو شاد ببینن، من هم همه رو دوست دارم. تومورم را، خدا را، مامانم را

مادرانی که داوطلبانه به کودکان سرطانی خدمت می‌کنند

از علی جدا می‌شویم و در جست‌وجوهای بیشتر با زنان و پرسنل میانسال و جوان مواجه می‌شویم که افراد را در طبقات و اتاق‌های بستری کودکان راهنمایی می‌کنند به آنها نمی‌خورد که پرسنل رسمی باشند و وقتی از آنان سمت‌شان را می پرسیم متوجه می شویم، آنان مادران برخی از همین بیماران هستند که پس از بهبود فرزندانشان یا در پی بازدیدی از این کودکان مشتاق شده‌اند که داوطلبانه یک روز در هفته به این کودکان خدمت کنند. بچه ها آنها را خاله صدا می‌کنند.

در بین آنان دختران جوانی نیز حضور دارند که به صورت داوطلبانه به کودکان بیمار مبتلا به سرطان خدمات فرهنگی داوطلبانه ارائه می‌کنند. فعالیت آ‌نان بیشتر در زمینه جذب مشارکت ورزشکاران، هنرمندان و دیگر مشاغل دانشگاهی، علمی و اقتصادی است.

کودک مبتلا به سرطان دوست دارد مانند یک کودک معمولی با وی برخورد شود، بسیاری از اطرافیان آنها چون فکر می‌کنند او دارد می‌میرد به گونه دیگری با او رفتار می کنند و از او دوری می‌کنند یا اصلاً درباره بیماریش با او گفت‌و‌گو نمی‌کنند یا بیش از اندازه به او توجه نشان می‌دهند.

افراد عادی جامعه و دوستان نیز ناگهان خود را درگیر یک فشار بزرگ می‌بینند که راه صحیح رویارویی با آن را پیدا نمی‌کنند و بسیار نیازمند کمک هستند آنها به دنبال راهی هستند که بتوانند برای کودک بیمار و خانواده وی تسلی بخش باشند ولی ممکن است در مورد چگونگی آن دچار تردید و تشویش باشند در این زمینه نیز باید با راهنمایی آنها به حمایت از بیمار کمک کرد.

خنده‌های شیرین وجه تشابهه کودکان مبتلا به سرطان 
 
سعید یکی دیگر از این کودکان است، خنده‌های شیرین، شخصیت آرام و چشم‌های هوشمند او اولین چیزی بود که از این پسر ۱۴ ساله جلب نظر می‌کند، وقتی در 12 سالگی به بیماری سرطان زبان از نوع «رابدومیو سارکوم» مبتلا شد، خانواده‌اش به این نتیجه رسیدند که نه تنها این موضوع را از سعید پنهان نکنند بلکه همه مسائل و عوارض بیماری، روند درمان، اثرات و احتمالات را برایش باز کنند تا با آگاهی همراه با امید به سوی مبارزه با سرطان برود.

باور به بهبود کامل رمز موفقیت کودکان مبتلا به سرطان

سعید نشان داد که تصمیم خانواده درست بوده است و با صبر، همراهی نزدیکان و باور به بهبود کامل درمان را آغاز کرد.
 
سعید در تشریح بیماریش و چگونگی برخوردش با بیماری سرطان می‌گوید: نه اینکه اصلاً نترسم و گریه نکنم، خوب اول می‌ترسیدم، نمی‌دانستم سرطان چیست اما خانواده دلداری‌ام دادند، می‌دانستم خودشان هم اضطراب دارند اما روحیه مان را حفظ کردیم.

بیمار به بیمار روحیه می‌دهد
 
کم‌کم شروع کردیم به مطالعه و شناختن بیماری، هر چه اطلاعات بیشتری کسب کردیم نگرانی‌ها کمتر می‌شد، الان هم طوری شده که مادرم به بقیه مادرها روحیه می‌دهد و وقتی هم که با پرستاران و مددکاران حرف زدم خیلی روحیه گرفتم.

سعید پس از دو سال مبارزه با سرطان و یک سال شیمی درمانی اکنون چندماه است که قطع درمان شده است و فقط برای انجام آزمایش‌های دوره‌ای و اطمینان از سلامتی و درمان قطعی به مرکز درمانی (محک) می‌آید و امیدوار است بیماری برای همیشه رفته باشد.

بیمارستانی که کودکان دلشان برایش تنگ می‌شود

به نظر سعید اینجا با بیمارستان های قبلی که رفته بوده فرق دارد زیرا اعتقاد دارد اینجا بیمارستان بزرگترها نیست، بیمارستانی است برای بچه‌هاست. می‌گوید: اینجا بیمارستانی است که دلم برایش تنگ می شود، یکبار خیلی وقت بود که نیامده بودم، دلم برای اینجا تنگ شده بود و به مامانم گفتم مرا به اینجا بیاورد.

اینجا جواب سؤالهایمان را می‌دهند

سعید می گوید: اینجا مددکار‌ها و پرستار‌ها نمی‌گذارند ناراحت باشی و فوری به سراغت می‌آیند من کلی سوال درباره بیماری‌ام داشتم و مدام می پرسیدم. در اینجا به همه سوال‌هایم جواب می‌دادند، حتی گاهی که مددکارها جواب سوال را نمی‌دانستند به خاطر من چند طبقه تا بالا می‌رفتند و از پزشکان و پرستاران می‌پرسیدند.

سعید از علایق شخصی‌اش می‌گوید اینکه چقدر قیمه دوست دارد، درس مورد علاقه اش جغرافی است و از بین ورزش‌ها فوتبال را دوست دارد و استقلالی است، اهل کاردستی درست کردن است و در کاردستی‌هایش بیشتر طبیعت را می‌سازد. سه برادر و یک خواهر دارد و فرزند آخر است و یک سال است عمو شده و از این موضوع خیلی خوشحال است.
 
سعید با خنده ادامه می‌دهد: موقع بیماری خواهر و برادرهایم خیلی مهربان تر از قبل بودند و مدام به من هدیه می‌دادند و من هم خوشحال بودم، اما الان که حالم خوب شده دیگر از آن خیرها نیست در مدرسه هم مدیر و معلم‌ها در درس و امتحاناتم حسابی کمکم می کنند. و دوباره می‌خندد.

کودکی که در آینده برای کودکان مبتلا به سرطان فیلم می‌سازد

سعید دوست دارد در آینده کارگردان شود و برای همین قصد دارد به هنرستان صدا و سیما برود، کارهای مهران مدیری را دوست دارد و قول داده وقتی کارگردان شد، برای بچه‌های مبتلا به سرطان فیلم بسازد آن هم «فیلم‌های طنز و شاد».

سعید می‌گوید: همیشه به کودکانی که تازه به اینجا می آیند می‌گویم که نگران نباشند، روحیه داشته باشند و مطمئن باشند با امید و روحیه خوب درمان می‌شوند، یک یا دو هفته که بگذرد در بیمارستان کلی دوست پیدا می کنند. نباید گوشه گیر باشند و اسباب بازی ها را به اتاق خود ببرند. به جای آن بیشتر به اتاق بازی بیایند تا با دیگران بازی کنند.

تنها خواسته کودکان افزایش صندلی اتاق بازی
 
وقتی از سعید می‌پرسم که چه خواسته ای داری با خنده شیرینش تنها از خاله‌هایش می‌خواهد که صندلی‌های اتاق بازی را بیشتر کنند.

در ادامه با مادر سعید نیز به گفت‌وگو می‌نشینیم. این مادر که امروز کودکش بهبود یافته است، می‌گوید: روزی که برای نخستین بار به اینجا آمدیم برف می‌بارید و ساختمان سفید پوش بود. نگران و سراسیمه بودم اما وقتی دیدم آنجا اصلاً شبیه یک بیمارستان نیست و با همه جا فرق دارد، آرام شدم.

شرط اول درمان کودکان آرام بودن ذهن و روح خانواده‌هاست

بچه‌ها با شوق به اینجا می‌آیند نه با ترس و اکراه و این‌ها همه باعث می‌شود ذهن و روح خانواده‌ها آرام شود، گفت‌وگو و مشاوره های مددکاران، پرستاران و روانشناسان بخش‌ها و پاسخگویی آنها به سؤالاتم بسیار به من در پذیرش شرایط و امید داشتن به موفقیت در درمان کودکم کمک کرد.
 
این عوامل باعث شد که من فقط به درمان سعید فکر کنم و مدام به افکار ناراحت کننده و منفی فرو نروم. هر بار که به اینجا می‌آمدیم از سعید عکس می‌گرفتم و می‌خواستم این عکس‌‌ها و خاطرات بماند تا او بتواند روند خوب شدنش را ببیند.

مادر سعید ادامه می‌دهد: سعید وقتی خیلی درد داشت بی تابی نمی‌کرد و در آن لحظه‌ها فقط می‌گفت، آرزو دارد دیگر بیمارانی که درد دارند خوب شوند، تا چند وقت پیش من اصلاً نگذاشتم همسایه‌ها متوجه بیماری سعید شوند نه برای خودمان به خاطر آنها که یک وقت ناراحت نشوند اما وقتی آنها متوجه بیماری سعید شدند کل شهرک ما نگران سعید بودند و همه برای سلامتیش دعا می کردند.

بزرگترین مشکل کودکان بیمار هزینه‌های درمان سرطان 

مادر سعید نخستین مسئله خانواده‌هایی که با بیماری سرطان فرزندشان درگیر هستند را مشکل هزینه‌های درمان می‌داند.
 
خانواده‌های بیمارانی که مشاور می‌شوند

او می‌گوید: خانواده وقتی از زبان کسانی که فرزندشان با این بیماری مبارزه کرده‌اند یا در حال مبارزه هستند مسائل را می‌شنوند برایشان ملموس تر است و بسیار نیرو می‌گیرند.

مادر سعید به آرزوهایش نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: آرزو دارم هیچ کودک بیماری نباشد.
گزارش از علی رمضانپور
انتهای پیام/