اخبار روز

به گزارش خبرنگار اجتماعي ايرنا ، تالاسمي بيماري ژنتيكي و كم خوني شديد است كه به دو صورت ماژور و مينور بروز مي كند.
به گفته متخصصان خون، در تالاسمي مينور هيچگونه علايمي در شخص ملاحظه نمي شود و اگر چه فرد كاملا سالم به نظر مي رسد اما مي تواند ناقل ژن تالاسمي باشد.
اين متخصصان خون بر اين باورند كه در تالاسمي ماژور كم خوني شدت بيشتري دارد و اگر فرد مبتلا تحت درمان مناسب كه شامل تزريق مرتب خون و مصرف داروهاي مكمل زير نظر پزشك است ، قرار نگيرد ، دچار عوارض جبران ناپذيري مي شود.
بر اساس گزارش انجمن تالاسمي ايران ، 18 هزار و 616 در كشور به بيمار تالاسمي مبتلا هستند كه بيشترين تعداد اين بيماران با دو هزار و 559 نفر در استان مازندران و كمترين تعداد آنها يعني 58 نفر در استان زنجان به سر مي برند.
همچنين بر اساس گزارش وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشكي ، سالانه به ازاي هر هزار تولد زنده ، يك نوزاد مبتلا به تالاسمي متولد مي شد كه پس از آغاز غربالگري پيشگيري از تالاسمي از سال 1375، ديگر از تولد نوزاد تالاسمي جلوگيري مي شود.
دكتر' محمد هادي پور' متخصص خون در اين زمينه به خبرنگار ما مي گويد: تالاسمي بيماري ژنتيكي است كه از حاصل دو زوج ناقل تالاسمي مينور ، فرد مبتلا به تالاسمي ماژور متولد مي شود.
وي،هزينه هر بيمار تالاسمي را 84 ميليون و 350 هزار ريال در سال تخمين زد و افزود : از اين ميزان 73 ميليون و 220 هزار ريال آن توسط دولت پرداخت مي‌شود، اين در صورتي است كه يك بيمار تالاسمي اگر بخواهد درمان خود را بر اساس استانداردهاي مندرج در پروتكل‌هاي بين‌المللي پيگيري كند، بايد مبلغ 11 ميليون و 130 هزار ريال در سال هزينه كند.
اين عضو سابق هيات مديره انجمن تالاسمي ايران مي افزايد: با رشد شيوه‌هاي درماني و ايجاد انگيزه، ‌تعداد زيادي از بيماران تالاسمي وارد جامعه شده و مدارج ترقي را يكي پس از ديگري طي كرده‌اند، هرچند كه از 4800 نفر بيمار تالاسمي كه در كشور به سن اشتغال رسيده‌اند، سه هزار و400 نفر از آنها فاقد شغل مناسب هستند.
هادي پور با بيان اينكه برخي از مبتلايان به تالاسمي در فواصل صحيح خونگيري نمي‌كنند، گفت:بيماراني كه فرايند خونگيري مناسبي ندارند و آهن زدايي آنها با داروهاي خوراكي و تزريقي به خوبي انجام نمي‌شود، بيماري‌هاي عفوني و فعاليتهاي سنگين آنان را دچار مشكلات بيشتري مي كند.
اين متخصص خون تاكيد مي كند: اگر درمان بيماران تالاسمي به درستي انجام شود آنان هيچ تفاوتي با افراد ديگر پيدا نمي‌كنند و مي‌توانند مانند آنان به فعاليت بپردازند.
وي درباره درمان صحيح مبتلايان به تالاسمي مي گويد: بيماران بايد به‌ موقع خونگيري كنند و هموگلوبين آنان در فاصله بين دو خونگيري از 9 پايين‌تر نباشد علاوه بر آن آهن زدايي خود را كامل انجام دهند و در صورت ابتلا به بيماري‌هاي زمينه‌اي، آن را كنترل كنند.
' مينا ايزديار' فوق تخصص خون در اين زمينه مي گويد: در برخي استانها همچون استان هاي سواحل درياي خزر، گيلان و مازندران، گرگان و استان هاي هرمزگان ، بوشهر ،خوزستان، سيستان وبلوچستان فارس و اصفهان ميزان ناقلين ژن تالاسمي بيشتر است.
وي با اشاره به اينكه تمام ازدواج ها بايد مورد آزمايش تشخيص تالاسمي قرار گيرند، تصريح مي كند: از سال 1375 تمام ازدواج ها از نظر ژن ناقل تالاسمي غربالگري مي شوند و چنانچه دو نفر ناقل ژن تالاسمي باشند به آنها آموزش ها و آگاهي داده مي شود چنانچه جنين آنها مبتلا به تالاسمي ماژور (كم خوني شديد) باشد، اجازه سقط جنين را دارند.
ايزديار با بيان اينكه با اجباري شدن غربالگري پيشگيري از تالاسمي قبل از ازدواج از سال 1375 ميزان تولد كودكان مبتلا به تالاسمي بسيار كاهش يافته است ، مي گويد:هم اكنون ميزان متولدين از يكهزار و 500 مورد به حدود 300 مورد در سال كاهش يافته است.
اين فوق تخصص خون تصريح مي كند: بسياري از مبتلايان به تالاسمي، مربوط به ازدواج هاي قبل از سال 1376 هستند.
ايزديار با تاكيد بر اينكه همه ايراني ها بايد بدانند كه آزمايش تشخيص تالاسمي براي آنها قبل از ازدواج ضروري است، مي افزايد: به علت وفور و شيوع ژن تالاسمي در ايران، همه مردم بايد تالاسمي را بشناسند و از برنامه هاي پيشگيري و مراقبتي آن آگاهي يابند.
به گفته وي ،بيماران تالاسمي ماژور كودكاني هستند كه از همان دوران كودكي كم خون مي شوند و براي درمان يا بايد تحت عمل پيوند مغز اسخوان قرار گيرند و يا اينكه هر ماه تزريق خون براي آنها انجام شود كه در هر صورت نيازمند مراقبت هاي خاص هستند و همواره بايد تحت مراقبت پزشك باشند.
در حال حاضر ايران در برنامه پيشگيري از تالاسمي در منطقه مديترانه شرقي پيشرو و از سوي سازمان جهاني بهداشت به عنوان الگو براي ساير كشورها معرفي شده است ، آنچه مسلم است ، آن است براي بيماراني كه قبل از سال 1375 با بيماري تالاسمي متولد شده و اكنون عمري را گذرانده اند، بايد امكانات دارويي و معيشتي فراهم شود.
اجتمام **9022**1580

انتهای خبر / خبرگزاری جمهوری اسلامی (ايرنا) / کد خبر 30375963