کمبود شیرخشک های رژیمی برای کودکان بیمار در حالی است که این کودکان فقط می توانند از این نوع شیرخشک استفاده کنند و در صورت کمبود آن با مشکلات جدی روبرو می شوند و حتی ممکن است جان خود را از دست بدهند.
متخصصان اطفال و نوزادان و متخصصان غدد و متابولیسم پس از شناسایی ، بررسی و ارزیابی نوزادان و معرفی آنها به معاونت های بهداشتی دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور یا اداره بیماری های ژنتیک و متابولیک برای آنان شیرهای رژیمی وارداتی را که بسیار گرانقیمت هم هست، تجویز می کنند.
خبرنگار اجتماعی ایرنا امروز با مراجعه به برخی داروخانه ها از جمله داروخانه های 13 آبان و هلال احمر مشکلات والدین این کودکان برای یافتن شیرهای مزبور جویا شد.
یکی از والدین مراجعه کننده به داروخانه 13 آبان به خبرنگار ایرنا گفت : پسر یک ساله من به بیماری چربی گلیسیرید بالا مبتلا است و باید از شیرخشک رژیمی ˈکاپریلونˈ استفاده کند اما این داروخانه آن را ندارد.
وی افزود: این داروخانه ما را به مرکز طبی کودکان ارجاع داد اما آنجا هم این نوع شیرخشک را نداشت.
این مادر ادامه می دهد: البته این شیرخشک رژیمی برای کودک من یک غذای مکمل محسوب می شود چرا که از شیر من تغذیه می کند اما به هرحال نگران هستم که نبود این شیر موجب شود سلامتی کودکم به خطر بیفتد.
وی در ادامه از گرانی داروهای پسرش نیز گلایه کرده و می گوید: قیمت ام سی تی اویل ( MCT Oil ) (نوعی روغن که در مواردی مانند اختلال در هضم و جذب و انتقال چربی رژیمی به کار می رود) ، ماه گذشته 25 هزار تومان بود اما اکنون 65 هزار تومان شده است.
یکی دیگر از والدین که برای دریافت این شیرخشک به داروخانه مرکزی هلال احمر در تقاطع چهارراه طالقانی و قرنی مراجعه کرده بود به خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه اجتماعی ایرنا گفت: این داروخانه من را به داروخانه تک نسخه ای هلال ارجاع داد اما آنجا هم این نوع شیر خشک را نداشت و اطلاع هم نداشت که این شیرخشک کجا توزیع می شود.
وی افزود: داروخانه های معمولی و شبانه روزی نیز که اصلا نام اینگونه شیرخشک ها را نشنیده اند.
** شیرخشک رژیمی فقط در داروخانه 29 فروردین
رئیس مرکز طبی کودکان هم در این ارتباط به خبرنگار اجتماعی ایرنا گفت: پیش از این و برای مدت محدودی یک تا دو نوع شیرخشک رژیمی در این مرکز توزیع می شد اما اکنون فقط در داروخانه 29 فروردین توزیع می شود.
دکتر ˈعلی ربانیˈ در توضیح اینکه چرا مرکز توزیع این شیرخشک ها از مرکز طبی کودکان منتقل شد، افزود: شیرخشک رژیمی کم بود و موجب می شد که اینجا مشاجره و جدل ایجاد شود.
وی تصریح کرد: ما حاضر هستیم اینگونه شیرها را توزیع کنیم اما به شرط آنکه تعداد این شیرها کافی باشد.
رئیس مرکز طبی کودکان تصریح کرد : یکی دیگر از مشکلات توزیع شیر ، نداشتن آمار منسجم است. به طور مثال برای توزیع شیر نوزادان مبتلا به متیل مالونیک اسیدمی MMA (نوعی بیماری متابولیکی) ، نمی دانیم چند تا بیمار داریم و کسی هم از ما نمی پرسد.
آمارها نشان می دهد که از هر 7 هزار نوزاد یک نوزاد مبتلا به بیماری های متابولیک است و از هر 8 هزار نوزاد یک نوزاد به دلیل دارابودن لاکتوز در شیر مادر نمی تواند از آن تغذیه کند.
ربانی تصریح کرد: سازمان غذا و دارو باید برای این موارد با ما هماهنگی کند تا کاری کنیم که شیر رژیمی کم نیاید.
به گفته وی، برخی از نوزادان مبتلا به اینگونه بیماری ها به دلیل تشخیص دیرهنگام و کمبود شیرخشک های رژیمی در شهرستان ها جان خود را از دست می دهند.
ربانی گفت : اگر شیرخشک های رژیمی به طور کافی باشد ما هم توزیع آن را انجام می دهیم.
** کمبود شیرخشک رژیمی بزودی برطرف می شود
رئیس سازمان غذا و دارو هم در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا گفت: هم اکنون 30 نوع شیر خشک توسط وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی توزیع می شود که تنها در سه نوع با کمبود مواجه هستیم که بزودی این مشکل نیز برطرف خواهد شد.
دکتر ˈ رسول دیناروندˈ افزود: مشکل شیرخشک به دلیل تغییرات نرخ ارز صورت گرفت که موجب دو برابر شدن قیمت های آن شده است و این مشکل نیز با تخصیص اعتبارات کافی بزودی رفع می شود.
بر اساس آمارهای موجود در حال حاضر بیش از 24 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری های متابولیک ارثی هستند که ازدواج های فامیلی، مهم ترین علت این بیماری است.
منبع:ایرنا
