بعد از آزمایشات و بررسی ها و چکاپ های طولانی که تمام ناشدنی به نظر می رسد، پزشک وقوع حادثه ای را  به آنها اطلاع دهد: فرزند آنها مبتلا به معلولیت شده است و تا آخر عمر درگیر آن خواهد بود...

شاید برای همه پدرها و مادرها این بدترین کابوس باشد که فرزند آنها بیمار باشد و تا مدتهای طولانی و گاه تا پایان عمر، مشکلات وی ادامه دار شود. تقریبا بدون هیچ استثنایی، هر فرزندی(اعم از کودک یا نوجوان) که به یک بیماری و معلولیت جدی مبتلا شده باشد مجبور است در زندگی روزمره اش تغییرهای زیادی ایجاد کند. 

اما خوشبختانه بچه ها معمولا انعطاف پذیر هستند و بیشتر آنها یاد می گیرند محدودیتهایی را که بیماری به آنها تحمیل می کند، بپذیرند، اما نه!  این مساله کار ساده ای هم نیست  و در طی این مسیر، فرزندان اضطراب و نگرانی هایی خواهند داشت. ولی با کمک والدین، قادر خواهند بود کارهایی را به اجرا دراورند که برای سازگاری او ضروری هستند، هر چند که ممکن است این کارها برای او خوشایند نباشد.

در جستجوی استقلال

«من دلم می خواهد بیشتر کارها راخودم بکنم. من نمی خواهم به امید پدر و مادر بنشینم که آنها از من مراقبت کنند. برای همین، این بیماری جدا ناامید کننده است انگار این معلولیت باعث می شود من در یک زندان انفرادی حبس باشم.»

فرزندان ما بعد از یک دوره سنی خاص یعنی با ورود به یک سال و نیمگی شروع به اعلام استقلال از والدین می کنند. هر قدر سن فرزندان بالاتر رود و خصوصا به دوران نوجوانی نزدیک تر شوند بیشتر تمایل دارند که بین خود و والدینشان فاصله ای ایجاد کنند. آنها از اتکای خود به پدرو مادرشان کم می کنند و با هم سن و سالهایشان ارتباطی قوی برقرار می کنند.

آنها از هر فرصتی که به دست می آورند  برای به دست آوردن استقلال تلاش می کنند و کم کم مثل افراد بزرگسال، احساس آزادی می کنند. اما اگر یک معلولیت و بیماری بخشی از زندگی آنها شده باشد، ممکن است تمام آن احساسات طبیعی، ناکام مانده باشد. این افراد ممکن است بیشتر اوقات زمین گیر باشند و مثل دوستانشان  و به آن شکلی که خود می خواهند، نتوانند در فعالیتهای اجتماعی شرکت کنند. ممکن است احساس کنند که محدودیتهای ناشی از این معلولیت، آنها را در دام خود اسیر کرده است. ممکن است شدیدا احساس کنند تسلطی بر گذشته و آینده خود ندارند و سرنوشت آنها در دست افراد دیگری است.

واکنش شما در مقابل او چگونه باید باشد؟

با در نظر گرفتن محدودیتهایی که معلولیت فرزند به او تحمیل می کند، او نیاز دارد که در حد امکان، در مدرسه، با دوستانش و در محیط خانه از یک زندگی طبیعی برخوردار باشد. هر وقت که مقدور بود، نیاز او را برای استقلال و خودمختاری برآورده کنید، بگذارید تا حدی بر زندگی خود تسلط داشته باشد، حتی به او اجازه بدهید در مواردی که مهم نیستند در مورد نحوه درمان بیماری اش تصمیم بگیرد.

اگر این فرصتهای کوچک در اختیار او باشند تا بتواند احساس کند که تصمیم گیرنده، خود اوست حتی به نفع او هم خواهد بود. هر چقدر به نظر برسد که تسلط بیشتری بر اوضاع دارد ، احتمال بیشتری وجود خواهد داشت که استفاده از درمانها و توانبخشی اش را بپذیرد. با طی این فرایند احتمالا احساس او نسبت به خودش هم بهتر خواهد شد.

سازش با اضطرابهای خانواده

وقوع معلولیت در یکی از فرزندان خانواده، در زندگی سایر افراد نیز خلل ایجاد می کند. احتمالا خانواده خصوصا زن و شوهر نیز ناچارند با آشفتگی هایی در زندگی انها پیش آمده است و بحرانهای عاطفی حاصل از ان سازش پیدا کنند. مثلا شما به عنوان یک والد ممکن است تمام زندگی شخصی خود را بر بیماری و معلولیت فرزندتان متمرکز کنید. در این شرایط این سوال ایجاد می گردد که: برای کمک به فرزند بیمارتان چه کار می توان کرد؟ چگونه می توان بهترین شرایط را برای او فراهم کنید؟ این مسایل می تواند تبدیل به یک وسواس شود و در همه کارهای شما دخالت کنند.

ممکن است از همان لحظه که معلولیت فرزندتان مشخص شده است احساس کرده اید که زندگی شما دستخوش یک تحول دایمی شده است. این مساله ممکن است ضربه سختی به شما وارد کرده باشد و تا مدتی در بهت و ناباوری فرورفته باشید. مثلا امکان دارد در مورد بیماری و معلولیت فرزندتان احساس گناه کنید؟ مثلا احساس کنید که شما به نوعی باعث ایجاد این وضعیت هستید مانند اینکه چون این بیماری در سابقه خانوادگی تان بوده یا شاید به این دلیل که به محض بروز اولین علایم، فورا او را به پزشک نشان نداده اید و....همواره در برزخ احساس گناه باشید.

آثار احتمالی معلولیت فرزند بر روابط زوجین

یک معلولیت دراز مدت که احتمالا برای همه عمر مهمان ناخوانده زندگی شماست، با گذشت زمان بعضی از اعضا خانواده رادر هم می شکند. وقتی آنها دایما شاهد رنج کشیدن فرزند خود هستند، از نظر روحی و عاطفی ضربه می خورند و شاید به افسردگی، تحریک پذیری، خستگی مزمن و اضطراب و .. مبتلا شوند. ممکن است از دوستان قدیمی خود کناره گیری کنند و حتی وضعیت اقتصادی آنها نیز لطمه ببیند. در نتیجه اعضای خانواده ممکن است در ناامیدی غرق شوند و فکر کنند اوضاع هرگز تغییر نخواهد کرد. وقتی این عوامل فشارزا روی هم تلنبار شود امکان بروز اختلاف های زناشویی و حتی در بعضی از موارد احتمال طلاق وجود دارد.

امیدواریم خانواده شما ازآن دست خانواده هایی باشد که در مواجهه با این شرایط دشوار بتوانید با هم متحد شوید، به یکدیگر نزدیک تر شوید و دلسوز و پشتیبان هم باشید. وقتی روابط به این شکل باشد همه افراد خصوصا زوجین و حتی فرزند معلول در تحمل فشارها و مشکلات با هم سهیم می شوند و بحرانها را با کمک هم پشت سر گذاشته و زندگی بسیار غنی و با کیفیتی خواهند داشت.

 در آستانه فروپاشی خانواده  به خاطر مشکل چه کنید؟

اما اگر شما به عنوان پدر و مادر احساس کنید که در آستانه فروپاشی هستید چه کار می توانید بکنید؟ در این مواقع هرگز برای کمک گرفتن تردید نکنید. ضمنا شرکت در جلساتی با حضور سایر والدین بچه های مبتلا به انواع معلولیت، می تواند بسیار مفید باشد. این جلسات و دورهمی ها فرصتهایی هستند برای سهیم شدن در غمهای یکدیگر، تشویق و جرات بخشیدن به یکدیگر و تبادل نظر در مورد نحوه افزایش توان روحی و جسمی برای مراقبت از یک معلول.

حقیقت تاثر برانگیز در خانواده های که فرزند بیمار یا معلول دارند این است که رسیدگی به فرزند، آن قدر وقت والدین را می گیرد که متاسفانه وقت کافی صرف خودشان و زندگی شان نمی کنند و از یکدیگر غافل می شوند.

 بله، سختی های شما قابل درک است اما اگر مراقبت نکنید این مشغول بودن ذهن ممکن است عواقب خطرناکی برای خودتان، همسرتان و حتی سایر فرزندان تان  داشته باشد. این اشتباه را مرتکب نشوید.

اگر شما(خصوصا پدران) مسئولیت فرزند معلولتان را به صورتی ناعادلانه بر عهده همسرتان گذاشته اید باید بدانید که اوضاع پیچیده تر خواهد شد. همسرتان نیز در پاسخ به این اقدام ناعادلانه روز به روز از شما فاصله گرفته و همه زندگیش را وقف فرزندتان می کند و دیگر شما جایی در زندگی وی نخواهید داشت.

فراموش نکنید که در مواجهه با این مساله همواره باید راههای ارتباطی میان شما و همسرتان باز نگه داشته شود. همسرتان را همواره تشویق کنید که به سراغ شما بیاید و نگرانی ها، اضطرابها و دل مشغولی های خود را با شما مطرح کند.

نکته آخر

در طی این دوران سخت بسیار اتفاق می افتد که زوجین و حتی فرزند معلول شما نیازمند خدمات مشاوره وروان شناسی باشد تا بتوانید بحرانهای زندگی تان را راحت تر پشت سر بگذارید. شاید همسرتان نتواند بر احساس اندوه و ناامیدی اش غلبه کند پس این شما هستید که باید به او کمک کنید و در نهایت برای دریافت کمکهای تخصصی همسرتان را راهنمایی و حمایت کنید.

سعی کنید در این دوره های سخت و دشوار همواره با همسرتان همکاری داشته باشید. هم شما و هم همسرتان باید در دوره هایی از خودگذشتگی و سازش داشته باشید. وقتی مشکلی ایجاد می گردد بر کل خانواده تاثیرمی گذارد پس تمام اعضای خانواده خصوصا زن و شوهر باید در حل این مساله سهمی داشته باشند.

و آخرین نکته اینکه هر از گاهی به خودتان فرصت دهید و از نقش پرستار خارج شوید و برای مدت کوتاهی مسئولیت نگهداری از فرزندتان را به سایرین بسپارید. به رستوران، سینما، تئاتر و .. بروید. هر از گاهی به اتفاق همسرتان به مسافرت بروید و نباید به دلیل عملی کردن این کارها احساس گناه به خود راه دهید. اگر شما و همسرتان در برنامه ریزی هایتان، قدری وقت برای زندگی زناشویی تان کنار بگذارید می توانید پدر و مادر بهتری هم باشید و بیشتر می توانید به فرزند معلولتان، عشق و محبت و حمایتی را که نیاز دارد، اعطا کنید.

منبع: تبیان