مطالب علمی - پزشکی

به گزارش خبرنگار ایرنا ، علی داودیان عصر سه شنبه در مراسم افتتاح دفتر بیماری های نادر در شیراز اظهار داشت: استان فارس پس از استان های مازندران و آذربایجان غربی سومین استان کشور است که شعبه بنیاد بیماری های نادر را راه اندازی می کند و امید است با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شیراز بتوانیم خدمات مطلوبی به بیماران بدهیم .

وی ادامه داد: بنیاد بیماری های نادر در سال 2008 میلادی با چهار هزار و 786 شعبه در 170 کشور دنیا فعالیت خود را عملیاتی کرده و در سال 1388 در ایران موجودیت یافت.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: بنیاد بیماری های نادر به دنبال جمع آوری پول نیست و با سرمایه گذاری موسسان و خیران در بانک و انجام امور اقتصادی عمده نیازهای خود را تامین می کند.

داودیان با اشاره به اینکه امسال چهارمین همایش بیماری های نادر را در ایران برگزار می کنیم افزود: از 40 کشور جهان متخصصان و صاحبنظران در این همایش دعوت شده است که تاکنون 20 کشور اعلام آمادگی کرده اند.

مدیر منطقه ای دفتر بیماران نادر جنوب کشور نیز در این مراسم گفت: اقدامات اولیه برای راه اندازی مرکز تحقیقاتی ، تشخیصی و درمانی بیماران خاص در شیراز انجام شده است.

سید جلیل معصومی افزود: تا دوسال آینده این مرکز که بزرگترین مرکز تخصصی، آزمایشگاهی و تحقیقات بیماری نادر است به بهره برداری می رسد.

وی اظهار داشت: اقدامات اولیه برای دریافت زمین به مساحت پنج هزار متر مربع به منظور احداث سایت تحقیقاتی، تشخیصی و درمانی بیماری های نادر در شیراز انجام شده است .

معصومی با تشریح بیماری های نادر و هزینه های تحمیلی آن به خانواده ها اضافه کرد: بیماری های نادر در گروه بیماری هایی هستند که احتمال ابتلا به آن یک در 20 هزار نفر است و مشکلات ژنتیکی در انسان به وجود می آورد.

مدیر دفتر بیماری های نادر جنوب کشور ادامه داد: با راه اندازی سایت تخصصی بیماران نادر ، مبتلایان به این بیماری ها می توانند از خدمات رایگان استفاده کنند .

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شیراز هم در این مراسم گفت: دستگاه تشخیص سرطان توسط دانشگاه علوم پزشکی شیراز برای منطقه جنوب به زودی خریداری می شود.

دکتر محمد هادی ایمانیه اظهار داشت:بیماریهای نادر دارای پیچیدگی خاصی هستند که تشخیص و درمان آنها با هزینه بالایی همراه است و راه اندازی دفتر بنیاد بیماری های نادر جنوب کشور در شیراز کمک به کاهش مشکلات افراد می کند.

وی گفت : بیماری نادر به بیماری هایی گفته می شود که تعداد مبتلایان به آن به نسبت افراد سالم کمتر از یک به یک هزار و 500 نفر باشد.

ایمانیه افزود: درمان این بیماری ها هزینه بسیاری دارد و لازم بود که در این زمینه کمک هایی به خانواده مبتلایان به بیماری های نادر صورت گیرد. ک/2